Noen er misunnelig på oss som kan (må) ligge på sofaen “hele dagen” 😳
Skal jeg si deg en hemmelighet?
En blir ganske lei av å ligge så mye. Neida, jeg kjeder meg ikke, men hodet har så arbeidslyst, og når jeg da ser mange ting som skal gjøres, og ikke bør gjøre, da skal jeg si deg at det er litt frustrerende innimellom 😉
I går gjorde jeg ikke stort annet enn å ligge på sofaen, leste, så tv, halvsov. Og da var bodybatteriet det beste på lenge.
Bedre enn dette ihvertfall
Og slike har det vært mest av den siste mnd.
I dag gikk jeg en liten tur ned til sjøen. Måtte bare bevege kroppen, og få litt frisk luft. Det yret bare litt 😁
Så jeg fikk noen fine bilder….synes jeg sjøl ihvertfall. Heldig jeg som bor midt i naturen, og slipper å kjøre langt for å være ved, og se sjøen, skogen og fjella 😍
Men så var det veien hjem da. Det tar meg bare 2-3 minutter å gå ned til sjøen, og hjemveien er oppover. Det er ikke bratt oppover, men med den formen jeg har nå, så blir det tungt.
Naboen Øyvind på over 80 klipper plen mens jeg går forbi i sneglefart, og Olav spør om det går bra når jeg kommer opp, for han ser hvor sakte det går. Må stoppe litt til og med. Så gæli har det ikke vært siden den gangen jeg hadde blodprosent på rundt 8-9.
Men bare vent, om vel en uke, så spurter jeg opp bakken tenker jeg 😄
Hvorfor jeg tror det? Jo, for da er blokkering av årene gjort, som jeg fortalte om HER
Det blir ihvertfall veldig spennende å kjenne forskjell. Kurerer jo ikke ME, men det kurerer det å kjenne at årene snører seg sammen med ett jeg gjør noe. 😉
Det skal bli godt, for litt engstelig blir jeg jo for at noe skal skje.
Men ikke engstelig nok, for jeg måtte jo gjøre litt i dag også. Mannen min sa klart ifra når han kom inn og så at jeg hadde tatt av sengetøyet på gjestesenga, at det der får du ikke lov til nå!
Men jeg skulle jo sette på mørkvask, og da var det plass sjø 🙈😄
Så nå er jeg på plass i horisontalen igjen. Blogger med mobilen, for da har jeg bildene lett tilgjengelig. Er for slitsomt å hente og bruke pc,n.
Så du trenger ikke være misunnelig på at jeg “får” ligge så mye på sofaen.
Neida, jeg vet at DU ikke er det, men noen er det 😉
Jeg har så innmari lyst til å male, rydde, legge belegg, skure terrassen, gå en laaaaang tur osv.
Igjen, som svigermor sa: Etter tid, kommer råd 😀
Gårsdagens lille gløtt av sol skal du få til slutt. Deilig at det ble litt sol og litt opphold et par dager. Da får Olav klippet plen i morra kanskje 😄
Ettersom jeg kjenner en av medforfatterne, nemlig Kari Engesvik, så er det ekstra artig å ha boka.
Dessuten er det fint å lese litt om andres liv med ME. Ja, du har sikkert fått med deg at jeg har ME, og derfor går jeg også Alternative toppturer. Noe artig må jeg jo finne på 😄
Her er de andre medforfatterne til boka av Geir Berge
Jeg har nettopp begynt å lese boka, og den er både fengslende, tøff å lese om andres liv, og også lærerik.
Skulle ønske mange leser denne boka, også dere som ikke har hverken ME eller andre sykdommer.
Kjenner på det selv, at når jeg har folk i mitt liv som har en eller annen slags diagnose/sykdom, så er jeg for dårlig til å sette meg inn i denne diagnosen, eller å høre godt etter når vedkommende forteller om sin situasjon.
Joda, jeg vet at vi ofte blir lei å høre om sykdom, diagnoser av det ene eller andre, men vi trenger kunnskap så vi kan være til hjelp for hverandre .
“Jeg har nok med meg selv” tenker vi, og sier vi.
Men med bare litt kunnskap kan vi få andre til å føle seg bedre, når de får forståelsen av at vi virkelig har satt oss litt inn i den personen sitt liv, på godt og vondt.
Jeg merker jo selv hvor godt det er med de som virkelig forstår, og tror på det jeg forteller.
Å bli avfeid, eller merke at de ikke vil høre, eller snakke om sykdommen en har, er vondt.
Og også det å merke at enkelte har trukket seg unna, og ikke lenger tar kontakt.
Noen sikkert fordi de ikke vet hva de skal si, andre fordi de ikke vil høre om det, og kanskje føler seg hjelpesløse.
Nå snakker ikke jeg i tide og utide om diagnosen jeg har, men når de spør, får de ærlige svar.
Så vet de også at jeg ikke klarer mange og lange tlf samtaler lenger, men det gjør veldig godt når noen ringer, sender melding bare for å vise omtanke ❤️
Jeg skal selv jobbe med å bli flinkere til å vise omsorg, det er bare det at noen ganger så har jeg faktisk ikke mer å gi.
Slik har det vært en stund nå, og min omsorg har gått til mine helt nærme meg, men snart er jeg oppe og har mer overskudd også til andre håper jeg. 😀
Sender deg en god klem for dagen i dag, og uka som kommer 🥰
Du skal få se screenshot av det klokka mi viser, og som du kan se så har det ikke vært mye hvile..
Også jeg som stort sett har liggi 😳 I dag begynte det på 19 BB Hvor lenge varer en mobil med 19% batteri?? Kan jo vare litt, men da bør den ikke brukes..
Mandagen lå jeg stort sett i senga og sov..søndagen også… Det ser ikke sånn ut.
Så du at det var litt blått? Jeg hvilte i 4 min den nattan 😁 Jeg zooma inn denne fra torsdag
Så siste dagen jeg hadde litt hvile i kroppen er 11.juni og det var heller ikke noe å skryte av.
Nå tenker du kanskje at man ikke kan stole på klokker sånn, men vet du, det kjennes akkurat slik ut i kroppen, så jeg er ikke overrasket.
Vil tilbake til mer lading, slik det var her ihvertfall. Og der satt jeg til og med i bil. Følte meg tappet for energi da også, men må tilbake til at kroppen lader i det hele tatt, ellers blir det litt skummelt. Og sånn høy puls sliter på hjertet også. Jeg kjenner godt at det banker fort for tida. Fint jeg snart skal på CT 😊❤️
Så jeg hviler, og ber om at ting i kroppen bedrer seg. 😳🥰
Et kjedelig klokke energi innlegg, men tenkte det var greit å vise hvor tydelig det er.
Jeg var derimot i så dårlig form, at jeg måtte takke nei. Kjente at jeg ikke klarte det.
Så da tilbrakte jeg mesteparten av dagen i hengekøya på terrassen, og Olav nøt sola fra solstolen.
Her kjører de med båten vi kunne være med. Skal bli med dem ved en senere anledning i stedet, når formen er bedre forhåpentligvis. Vi fikk ferske vafler likevel da 😊 Snille hyttenaboer vi har 😀
Vi fikk et lite besøk på verandaen, av Nemi og matfar, og det er alltid koselig.
Hun ble med Olav og viste ham hvor hundegodtet var også 😉😄
Litt bilder har jeg tatt på mine små turer i hagen.Ser du sommerfuglen?
Det var en veldig fin dag, sola varmet, selv om vinden var kald.
Mens Olav var avgårde noen timer på morgenen for å hente nybilen vår 🙂
Stolt eier ☺️
Det ble sen frokost, etter en snartur på butikken
Mer hvile i senga på meg
Før vi tok en tur for å besøke mamma 🥰
Dattra mi har hjemmekontor, så vi har fått pratet litt innimellom, og hun lagde god middag til oss. Kjøttpudding, med kål, poteter og hvit saus. Tok bilde av henne og barna, men de deler jeg ikke. Har ikke spurt om lov ☺️
En liten tur i hagen 🙂 Det er meldt sol og fint i Trøndelag de nærmeste dagene, og regn her. 😳 Hjemmekoselig det 😄
Nok blogging, hodepine med en gang jeg bruker hodet, så det blir lite tlf og pc nå.
Greit og se hvorfor, til tross for en ganske god natts søvn…
Hvile øktene vises ikke engang pga PEM
Også jeg som hadde planer om en tur til søstra og tanta mi også…ser dårlig ut det nå. Å være sosial er vanskelig når formen er som nå, og denne gangen blir det ungene som er første pri. Lenge siden vi har bodd hos dattra mi, og vært så mye sammen pga pandemi m.m. Så sånn er det bare dessverre.
Da kan en spørre litt om hva som er lurt å ha for bedre hjelp til Aktivitetsavpassing, og se hva de skriver ellers om det.
Jeg har tidligere hatt Polar M430 men den viser ikke alt det jeg trenger, og nå hadde jeg lyst på en som ser ut som en vanlig klokke.
Her ser du hva jeg valgte:
Jeg har bare hatt den en uke, men er veldig fornøyd så langt.
Det står at den trenger noen uker for å tilpasse seg min kropp, etc. Men viser allerede veldig godt energinivå m.m.
Jeg har jo som du sikkert har fått med deg, holdt på med oppussing av soverom og bad. Og har nok vært litt for ivrig, og tatt for få, og korte pauser.
Og det kjennes dessverre veldig godt på kroppen, og nå ser jeg jo årsaken også Se på søndagen i forhold til de andre dagene. Slik bør jeg gjøre det hver dag, for da slipper jeg å bruke meg opp, og bli bare værre. Det er bare å tenke på mobilen din, hvor mye får du brukt den om den er på 36 % på morran, og du ikke får ladet før kvelden/nattan 😉
Her skal du få noen dagers eksempel:
Og her ser du i dag fram til nå kl 13:50 Så nå bør jeg hvile litt.
Her ser du info om stressnivå. Les hva det står over diagrammet, for det gir klar beskjed om hva jeg bør gjøre
Det blir en del bilder, men det er for at du skal se de forskjellige dagene, og for å se hva de forskjellige viser.
Her er et par med søvn oversikt. Og puls og pust. Jeg har ikke fått satt med godt nok inn i alt enda, men det kommer etterhvert
Som du ser, så har jeg ganske mange timer med søvn, men enkelte netter er jeg nede i 4-5 timer, så det veksler veldig.
Ser også at netter jeg tror jeg har vært våken i flere timer, har jeg lett søvn. Så jeg sover nok mer enn jeg tror, men ofte urolig.
Merker stor forskjell når jeg sover rolig, kontra mange oppvåkningen i løpet av natten 🙂
Håper du fikk et lite innblikk, og forståelse for energi, stressnivå, søvn m.m.
Veldig interessant synes jeg, og er flott hjelpemiddel både med og uten ME 😉
Anbefaler virkelig en slik klokke. Denne var ikke den billigste, og langt ifra den dyreste. Fint å bruke bursdagspenger på noe en har lyst på, og behov for. 😀
Gi meg gjerne tilbakemelding på hva du tenker når du ser disse bildene. Bruk litt tid på å studere dem om du ønsker.
Og du, enten du føler du trenger det eller ikke, ta deg litt pauser i løpet av dagen! Kroppen din trenger det, og da vil den vare lenger tenker jeg.
Hvis du leste det forrige innlegget mitt som heter Millions missing, så fortalte jeg litt om meg selv og ME diagnosen jeg har fått, i tillegg til at det i dag 12.mai, er ME dagen.
Jeg pleier ikke å fokusere så altfor mye på det her i bloggen, men den heter heidisverden MEd ord og bilder, og at ME står med store bokstaver, betyr at jeg også har ME, og at jeg deler litt om det innimellom.
(Vet at det var langt innlegg det forrige også, men her kommer allikevel nok et langt innlegg. ;))
Jeg hadde tidligere bare hørt om denne sykdommen, og tenkte aldri at det var noe som kom til å ramme meg.
Er det ikke sånn vi ofte tenker?
Det gjelder vel stort sett alle sykdommer, leddgikt, demens, kreft, als, diabetes, sjøgrens, osv, osv.
Ingen av oss går og tenker at vi skal få noe av dette. Allikevel er det daglig noen som rammes av en eller annen sykdom.
Jeg liker ikke å fokusere for mye på sykdom og død. Stort sett så er bloggen mitt fristed, men den har også plass for alvoret i livet.
Du som har fulgt meg noen år, vet at jeg liker å ha det artig, jeg liker å skrive, dikte, og fotografere, natur og dyrebilder. Og jeg har ekstremt mange bilder av det, men jeg har også veldig mange bilder av familien.
De som er i familie med meg, slipper nesten aldri unna. Jeg har med mobilen og tar som regel alltid noen bilder.
Hvorfor jeg gjør det? For livet, for å se oss og andre når vi blir gamle, og for barn og barnebarn for at de skal se hvordan det var før, og å sette i album, for å se hva vi gjør, hvem vi gjør det med, og det er utrolig koselig å finne igjen etter en del år. Men dette kan jeg skrive om i et annet innlegg, et sidespor igjen, som jeg er så god på 😉
Tilbake til ME og hva denne sykdommen er. Du kan lese mye om det i forrige innlegg, men etter at jeg har fått denne diagnosen selv, så er det først da jeg virkelig forsto hva de som har ME snakket om, hva de kjenner på og i kroppen, og at jeg “ser” alle de som mangler, og forstår hva som menes med det uttrykket..Ref. Millions missing.
Hvordan de mangler? Jo, de mangler på jobben, i mange familieselskaper, de mangler ved barnas tilstelninger, fotball, håndball, skole osv. Bestefar/bestemor, mormor/morfar, farmor/farfar, og tanter og onkler, de klarer ikke være med på ting fordi de er for dårlige til å være tilstede.
Det er så mange unge, både med og uten barn som har denne sykdommen. Og mange midt i livet og eldre som meg også. De synes ikke så mye for det har vært, og er fortsatt mange myter om denne sykdommen.
Og vet du hva som går igjen av hva de ønsker seg? Et helt vanlig liv. Et liv der de kan følge opp mann/kone og barn, barnebarn. Annen familie. Kunne gå en skikkelig god tur i skogen, på fjellet, nabolaget.
Gå en tur, ta en dusj og ikke måtte ligge og hvile lenge etterpå.
Å våkne om morgenen og føle seg frisk..
Er en med ME med på tilstelninger, må det kanskje dager til med hvile. Og ikke bare etterpå, de må som regel prøve å få hvilt noen dager før også. Og det igjen fører til mange andre utfordringer fordi de vet hvor tungt det kan bli å være med på ting, derfor er det mange som må velge mellom gjøremål, hva som er viktigs der og da…
Du skal få glimt av noen ønsker her:
Så til deg som ikke vet om denne sykdommen, eller som kanskje har hørt om den, du vet noen i din nærhet som har ME, og du forstår ikke helt at de ikke bare kan gjøre slik eller sånn.
Vet du, jeg forstår deg så godt!
Det nytter ikke i det hele tatt å forstå det før du har kjent det på kroppen selv. Det må bare respekteres, og at du tror på den som forteller deg om dette.
Jeg trodde jeg forsto.
Var på besøk til Kari Engesvik (hun som jeg lånte litt tekst av til forrige innlegg) like før jeg fikk diagnosen selv, og trodde jeg forsto, for jeg hadde jo hanglet selv noen år, men ikke så jeg trodde det var ME den gangen.
Jeg har fulgt Annebe på blogg i flere år, og makan til flott og fresh dame skal du lete lenge etter. ☺️
Ikke så lett å se at hun er syk. Men det er hun, og det er ikke mye hun klarer i løpet av en dag. Det er vondt å lese, og når det går en stund uten at hun blogger, da forstår jeg at hun ikke har gode dager.
Jeg trodde jeg forsto – helt til jeg fikk ME diagnosen selv, og min tilstand hadde forverret seg. Først da forsto jeg fullt ut hva de snakket om…
At det er så mange rundt omkring som ligger i seng/sofa, i mørke rom. Som savner, som lengter etter bare det å få føle seg frisk. Det er så utfattelig vondt å vite!
Ofte så ser vi at noen som får feks kreft eller annen alvorlig sykdom deler dette, og det er støtteerklæringer, god bedring meldinger, spleis og det ene med det andre. Og det synes jeg er flott!
MEN, om noen får ME diagnosen, ja, da synes ofte de du forteller det til at det er trist, men så blir det nesten bom stilt.
Vi dør jo ikke av denne sykdommen, vi dør mest sannsynlig med den…
Jeg tror mye av grunnen er at de ikke vet hvordan de skal forholde seg til en som har det. For vi forteller jo at vi blir slitne/utmattet av så lite, at vi kanskje ikke orker lange tlf samtaler ofte etc. etc.
At vi ikke klarer å komme til den avtalen vi hadde…
Men allikevel orker vi, og ikke minst trenger vi omtanke, og at noen bryr seg om oss. Det viktige er at når noen forteller deg at de har ME, så ikke slutt å ringe, sende meldinger, eller lignende. Om du ringer og vedkommende ikke orker å snakke akkurat da, eller må si ifra at nå må jeg dessverre avslutte, så prøv å ikke bli lei deg, eller fornærmet, eller slutt å ringe, selv om jeg forstår godt at det kan være sårende. Tro meg, det har ikke noe med deg å gjøre, det er sykdommen som gjør det.
Det er ikke lett å si ifra om slikt, og jeg tror alle ønsker å snakke med noen, chatte med noen, eller bare vite at noen tenker på deg.
Når du forstår at den som er syk har en dårlig dag, gi en klem om de takler berøring, send en enkel melding med at du tenker på vedkommene. Gi omtanke! ❤️
Å få ME var for meg en lettelse, samtidig en stor sorg. For da hadde jeg mer kunnskap om hva det var, og er, og det var en sykdom jeg absolutt ikke ville ha. Nå vil jeg ikke ha noen sykdom i det hele tatt, men denne er så usynlig invalidiserende, og ofte vanskelig å få rask og god hjelp. Heldigvis hadde jeg en lege som tok tak, og hjalp meg å finne ut av hva som feilte meg. Hun så ikke bare en gammel dame med smerter som skulle være normalt pga alder etc. Hun begynte også å sette seg enda mer inn i ME etter at jeg fikk diagnosen.
Jeg har etter alt jeg har vært igjennom av ting for å prøve å bli bedre i kroppen, bare blitt værre, og symptomer, og PEM kommer oftere, og er værre enn de var for bare halvannet til et år siden.
Jeg kunne oppleve å kjenne at jeg holdt på å besvime om jeg gjorde noe som fikk opp pulsen, eller måtte skynde meg å legge meg ned pga smerter og utmattelse..
En periode var jeg noe bedre, for nå å tåle mindre igjen. Jeg er heldigvis slik at jeg klarer å gjøre ting i huset, lage mat, jeg er med å pusse opp, men er jeg for flink, så kommer smellen i form av influensasymptomer, smerter, hodepine, dårlig søvn m.m. Såkalt PEM
Får jeg PEM må jeg gå og legge meg og hvile en god stund.
Jeg har lest en fin bok som heter Aktivitetsavpassing – for en bedre hverdag med ME, og denne har vært til god hjelp. Derfor gjør jeg litt, også hviler jeg i alt fra 10 – 30 min til en time mellom ting jeg gjør. Da går det stort sett ganske bra så jeg slipper smerter.
Men når jeg jobber i 2 timer eller mer med noe, da kommer smertene, og trenger lenger hvile. Hodet blir ullent, gråten kommer lett, og alt blir tungt.
Dette er fortsatt uvant for meg, for jeg har alltid likt å holde på med ting i huset, bake, vaske, male osv. Ikke minst gå turer.
For ikke å glemme, så har mange ofte dårlig samvittighet, også jeg, selv om jeg vet at det ikke er min skyld at jeg ikke klarer like mye som før.
Nå er jeg under 50 % på det jeg klarer i forhold til før, og det vil si at jeg nok ligger på mild til moderat grad av ME. Det veksler litt på dagene.
Jeg sliter med å gjøre lite nok, for arbeidslysten er stor, og jeg liker også å hjelpe til på så mange måter. Men det går ikke lenger. Det blir ihvertfall minimalt.
Så, sånn går dagene for meg nå. Jeg håper selvfølgelig å bli bedre, men da må jeg bare ligge og hvile mye. Jeg bruker både tlf og pc en del, men da ligger jeg med pc,n på magen som nå, eller med mobilen, og noen ganger helt uten. For den beste hvilen er å ligge, gjerne uten stimuli, ihvertfall innimellom…Eller jeg leser bøker, hører lydbok e.l som ikke tar for mye energi.
Heldigvis har vi flyttet til Huset ved sjøen, og det gir meg bedre livskvalitet, for jeg kommer meg enklere ut, ned til sjøen, og i naturen.
Vi har underholdning med rådyr, ekorn, hare, hakkespett, mange andre fugler, og for ikke å glemme Nemi, hyttenaboens hun og hennes eiere som vi snakker med ofte.
Det er så godt å ha gode naboer som vi har god kjemi med. Begynner å bli mange rundt oss nå, selv om ikke alle bor her, men har hytte i nærheten. Det gjør at vi har sosial omgang med andre uten å måtte dra langt for å få det.
Så jeg vil si, at til tross for ME diagnosen så har jeg det godt, men det dukker opp tanker og følelser av sorg og savn innimellom, og gjerne om natten når jeg ikke får sove…. Men det gjør det jo uansett i livet det da.
Det ble et langt innlegg igjen, men håper du orket å lese også dette. Blir ikke så ofte jeg skrive slike innlegg, men i dag følte jeg for det. ❤️
Nå håper jeg ikke du som eventuelt leser føler at jeg snakker om eller til akkurat deg, for dette er generelt utifra ting jeg leser hos andre som også ha ME, og som de har uttalt.
Dette bildet er fra mine innlegg om alternative toppturer i fjor, og jeg tenker at de kommer i reprise her i år ettersom jeg ikke hadde blogg her, men på nouw da. Tror ikke jeg orker å ta nye toppturer i tillegg til oppussing 😉☺️ Her ligger jeg på soverommet for å hvile, og klare resten av en sommerdag i fjor.
Fortsettelsen på dette bildet kommer i løpet av 10 toppturer 😉🙂
