Hva har sen morgen med bodybatteri å gjøre, sier du.
Ingenting 😁
Tenkte bare jeg skulle vise deg litt info om den nye klokka mi, og hvordan jeg kan se litt mer hva som skjer i kroppens batteri, altså energinivå.
Men først skal jeg våkne litt. Har nettopp stått opp, så jeg må ha litt frokost først.
Se hva jeg våknet til i dag! 😀 Hele 12° I skyggen
En liten titt på klokka her, så kommer det mer senere i dag håper jeg ☺️
Hvis du leste det forrige innlegget mitt som heter Millions missing, så fortalte jeg litt om meg selv og ME diagnosen jeg har fått, i tillegg til at det i dag 12.mai, er ME dagen.
Jeg pleier ikke å fokusere så altfor mye på det her i bloggen, men den heter heidisverden MEd ord og bilder, og at ME står med store bokstaver, betyr at jeg også har ME, og at jeg deler litt om det innimellom.
(Vet at det var langt innlegg det forrige også, men her kommer allikevel nok et langt innlegg. ;))
Jeg hadde tidligere bare hørt om denne sykdommen, og tenkte aldri at det var noe som kom til å ramme meg.
Er det ikke sånn vi ofte tenker?
Det gjelder vel stort sett alle sykdommer, leddgikt, demens, kreft, als, diabetes, sjøgrens, osv, osv.
Ingen av oss går og tenker at vi skal få noe av dette. Allikevel er det daglig noen som rammes av en eller annen sykdom.
Jeg liker ikke å fokusere for mye på sykdom og død. Stort sett så er bloggen mitt fristed, men den har også plass for alvoret i livet.
Du som har fulgt meg noen år, vet at jeg liker å ha det artig, jeg liker å skrive, dikte, og fotografere, natur og dyrebilder. Og jeg har ekstremt mange bilder av det, men jeg har også veldig mange bilder av familien.
De som er i familie med meg, slipper nesten aldri unna. Jeg har med mobilen og tar som regel alltid noen bilder.
Hvorfor jeg gjør det? For livet, for å se oss og andre når vi blir gamle, og for barn og barnebarn for at de skal se hvordan det var før, og å sette i album, for å se hva vi gjør, hvem vi gjør det med, og det er utrolig koselig å finne igjen etter en del år. Men dette kan jeg skrive om i et annet innlegg, et sidespor igjen, som jeg er så god på 😉
Tilbake til ME og hva denne sykdommen er. Du kan lese mye om det i forrige innlegg, men etter at jeg har fått denne diagnosen selv, så er det først da jeg virkelig forsto hva de som har ME snakket om, hva de kjenner på og i kroppen, og at jeg “ser” alle de som mangler, og forstår hva som menes med det uttrykket..Ref. Millions missing.
Hvordan de mangler? Jo, de mangler på jobben, i mange familieselskaper, de mangler ved barnas tilstelninger, fotball, håndball, skole osv. Bestefar/bestemor, mormor/morfar, farmor/farfar, og tanter og onkler, de klarer ikke være med på ting fordi de er for dårlige til å være tilstede.
Det er så mange unge, både med og uten barn som har denne sykdommen. Og mange midt i livet og eldre som meg også. De synes ikke så mye for det har vært, og er fortsatt mange myter om denne sykdommen.
Og vet du hva som går igjen av hva de ønsker seg? Et helt vanlig liv. Et liv der de kan følge opp mann/kone og barn, barnebarn. Annen familie. Kunne gå en skikkelig god tur i skogen, på fjellet, nabolaget.
Gå en tur, ta en dusj og ikke måtte ligge og hvile lenge etterpå.
Å våkne om morgenen og føle seg frisk..
Er en med ME med på tilstelninger, må det kanskje dager til med hvile. Og ikke bare etterpå, de må som regel prøve å få hvilt noen dager før også. Og det igjen fører til mange andre utfordringer fordi de vet hvor tungt det kan bli å være med på ting, derfor er det mange som må velge mellom gjøremål, hva som er viktigs der og da…
Du skal få glimt av noen ønsker her:
Så til deg som ikke vet om denne sykdommen, eller som kanskje har hørt om den, du vet noen i din nærhet som har ME, og du forstår ikke helt at de ikke bare kan gjøre slik eller sånn.
Vet du, jeg forstår deg så godt!
Det nytter ikke i det hele tatt å forstå det før du har kjent det på kroppen selv. Det må bare respekteres, og at du tror på den som forteller deg om dette.
Jeg trodde jeg forsto.
Var på besøk til Kari Engesvik (hun som jeg lånte litt tekst av til forrige innlegg) like før jeg fikk diagnosen selv, og trodde jeg forsto, for jeg hadde jo hanglet selv noen år, men ikke så jeg trodde det var ME den gangen.
Jeg har fulgt Annebe på blogg i flere år, og makan til flott og fresh dame skal du lete lenge etter. ☺️
Ikke så lett å se at hun er syk. Men det er hun, og det er ikke mye hun klarer i løpet av en dag. Det er vondt å lese, og når det går en stund uten at hun blogger, da forstår jeg at hun ikke har gode dager.
Jeg trodde jeg forsto – helt til jeg fikk ME diagnosen selv, og min tilstand hadde forverret seg. Først da forsto jeg fullt ut hva de snakket om…
At det er så mange rundt omkring som ligger i seng/sofa, i mørke rom. Som savner, som lengter etter bare det å få føle seg frisk. Det er så utfattelig vondt å vite!
Ofte så ser vi at noen som får feks kreft eller annen alvorlig sykdom deler dette, og det er støtteerklæringer, god bedring meldinger, spleis og det ene med det andre. Og det synes jeg er flott!
MEN, om noen får ME diagnosen, ja, da synes ofte de du forteller det til at det er trist, men så blir det nesten bom stilt.
Vi dør jo ikke av denne sykdommen, vi dør mest sannsynlig med den…
Jeg tror mye av grunnen er at de ikke vet hvordan de skal forholde seg til en som har det. For vi forteller jo at vi blir slitne/utmattet av så lite, at vi kanskje ikke orker lange tlf samtaler ofte etc. etc.
At vi ikke klarer å komme til den avtalen vi hadde…
Men allikevel orker vi, og ikke minst trenger vi omtanke, og at noen bryr seg om oss. Det viktige er at når noen forteller deg at de har ME, så ikke slutt å ringe, sende meldinger, eller lignende. Om du ringer og vedkommende ikke orker å snakke akkurat da, eller må si ifra at nå må jeg dessverre avslutte, så prøv å ikke bli lei deg, eller fornærmet, eller slutt å ringe, selv om jeg forstår godt at det kan være sårende. Tro meg, det har ikke noe med deg å gjøre, det er sykdommen som gjør det.
Det er ikke lett å si ifra om slikt, og jeg tror alle ønsker å snakke med noen, chatte med noen, eller bare vite at noen tenker på deg.
Når du forstår at den som er syk har en dårlig dag, gi en klem om de takler berøring, send en enkel melding med at du tenker på vedkommene. Gi omtanke! ❤️
Å få ME var for meg en lettelse, samtidig en stor sorg. For da hadde jeg mer kunnskap om hva det var, og er, og det var en sykdom jeg absolutt ikke ville ha. Nå vil jeg ikke ha noen sykdom i det hele tatt, men denne er så usynlig invalidiserende, og ofte vanskelig å få rask og god hjelp. Heldigvis hadde jeg en lege som tok tak, og hjalp meg å finne ut av hva som feilte meg. Hun så ikke bare en gammel dame med smerter som skulle være normalt pga alder etc. Hun begynte også å sette seg enda mer inn i ME etter at jeg fikk diagnosen.
Jeg har etter alt jeg har vært igjennom av ting for å prøve å bli bedre i kroppen, bare blitt værre, og symptomer, og PEM kommer oftere, og er værre enn de var for bare halvannet til et år siden.
Jeg kunne oppleve å kjenne at jeg holdt på å besvime om jeg gjorde noe som fikk opp pulsen, eller måtte skynde meg å legge meg ned pga smerter og utmattelse..
En periode var jeg noe bedre, for nå å tåle mindre igjen. Jeg er heldigvis slik at jeg klarer å gjøre ting i huset, lage mat, jeg er med å pusse opp, men er jeg for flink, så kommer smellen i form av influensasymptomer, smerter, hodepine, dårlig søvn m.m. Såkalt PEM
PEM betyr anstrengelsesutløst symptomforverring.
Får jeg PEM må jeg gå og legge meg og hvile en god stund.
Jeg har lest en fin bok som heter Aktivitetsavpassing – for en bedre hverdag med ME, og denne har vært til god hjelp. Derfor gjør jeg litt, også hviler jeg i alt fra 10 – 30 min til en time mellom ting jeg gjør. Da går det stort sett ganske bra så jeg slipper smerter.
Men når jeg jobber i 2 timer eller mer med noe, da kommer smertene, og trenger lenger hvile. Hodet blir ullent, gråten kommer lett, og alt blir tungt.
Dette er fortsatt uvant for meg, for jeg har alltid likt å holde på med ting i huset, bake, vaske, male osv. Ikke minst gå turer.
For ikke å glemme, så har mange ofte dårlig samvittighet, også jeg, selv om jeg vet at det ikke er min skyld at jeg ikke klarer like mye som før.
Nå er jeg under 50 % på det jeg klarer i forhold til før, og det vil si at jeg nok ligger på mild til moderat grad av ME. Det veksler litt på dagene.
Jeg sliter med å gjøre lite nok, for arbeidslysten er stor, og jeg liker også å hjelpe til på så mange måter. Men det går ikke lenger. Det blir ihvertfall minimalt.
Så, sånn går dagene for meg nå. Jeg håper selvfølgelig å bli bedre, men da må jeg bare ligge og hvile mye. Jeg bruker både tlf og pc en del, men da ligger jeg med pc,n på magen som nå, eller med mobilen, og noen ganger helt uten. For den beste hvilen er å ligge, gjerne uten stimuli, ihvertfall innimellom…Eller jeg leser bøker, hører lydbok e.l som ikke tar for mye energi.
Heldigvis har vi flyttet til Huset ved sjøen, og det gir meg bedre livskvalitet, for jeg kommer meg enklere ut, ned til sjøen, og i naturen.
Vi har underholdning med rådyr, ekorn, hare, hakkespett, mange andre fugler, og for ikke å glemme Nemi, hyttenaboens hun og hennes eiere som vi snakker med ofte.
Det er så godt å ha gode naboer som vi har god kjemi med. Begynner å bli mange rundt oss nå, selv om ikke alle bor her, men har hytte i nærheten. Det gjør at vi har sosial omgang med andre uten å måtte dra langt for å få det.
Så jeg vil si, at til tross for ME diagnosen så har jeg det godt, men det dukker opp tanker og følelser av sorg og savn innimellom, og gjerne om natten når jeg ikke får sove…. Men det gjør det jo uansett i livet det da.
Det ble et langt innlegg igjen, men håper du orket å lese også dette. Blir ikke så ofte jeg skrive slike innlegg, men i dag følte jeg for det. ❤️
Nå håper jeg ikke du som eventuelt leser føler at jeg snakker om eller til akkurat deg, for dette er generelt utifra ting jeg leser hos andre som også ha ME, og som de har uttalt.
Dette bildet er fra mine innlegg om alternative toppturer i fjor, og jeg tenker at de kommer i reprise her i år ettersom jeg ikke hadde blogg her, men på nouw da. Tror ikke jeg orker å ta nye toppturer i tillegg til oppussing 😉☺️ Her ligger jeg på soverommet for å hvile, og klare resten av en sommerdag i fjor.
Fortsettelsen på dette bildet kommer i løpet av 10 toppturer 😉🙂
Nå lurer du kanskje på hva “Millions Missing” er, og jeg skal prøve å forklare litt utifra det jeg leser om det på nett, og andre har skrevet.
I 2016 startet Millions Missing-protestene, og handler om ME-syke som pga. sin invalidiserende sykdom savnes, og savner å delta i samfunnet.
Folk med ME er ofte for syke til å være en del av det som for de fleste andre er en selvfølge. ME har flere grader, og de som har mild grad kan noen ganger jobbe litt, men da må de hvile mye utenom jobben.
Ofte klarer de ikke jobbe i det hele tatt.
ME er en invalidiserende sykdom, og de fleste er for syke til å jobbe, gå på skole, være med på aktiviteter og delta i sosialt liv.
De mest alvorlig ME-syke klarer absolutt ingenting, tåler ikke berøring, og må mates med sonde og stelles. Om de tvinges til å ha på lys på rommet der de ligger, eller må snakke, kan dette føre til voldsom symptomøkning og forverring i sykdommen.
Det er forståelig nok vanskelig for folk som aldri har følt dette på kroppen, å helt og fullt forstå hvor ille det er, og hvordan det føles. Derfor er det så viktig at vi som lever med ME forteller om dette. For vi som har denne sykdommen og diagnosen ønsker bare å bli respektert og tatt på alvor, og få den hjelpen som trengs, når vi trenger den. Derfor vil også jeg være med å markere ME dagen 12. mai med dette innlegget.
Millions Missing markeres ofte ved å plassere mange par sko utenfor regjeringsbygninger og i sentrumsnære gater. De tomme skoene representerer de millioner av ME-syke som fins i verden. Ved hvert par sko ligger det gjerne en lapp med en liten tekst om hva eieren av skoene savner i livet. Syke og pårørende, barn og voksne deltar.
Andre markeringer kan skje online. Historiefortellinger, altså historier om ME-syke, er også et verdifullt bidrag til forståelse. Likeså diverse kunstneriske uttrykk gjennom malerier, bilder, musikk, med mer.
ME-dagen er 30 år, og markeres 12. mai i byer globalt. Bevisstgjøring og synliggjøring av pasientgruppen er av stor betydning. Det er avgjørende at alvorlig syke mennesker blir lyttet til, behandlet med respekt og tatt på alvor. Det fins mange eksempler på at det motsatte skjer, og at pasientene blir sykere. ME-syke ønsker ganske enkelt likeverdig behandling med andre syke. Det er også et stort ønske om at offentlige og medisinske institusjoner anerkjenner og støtter de syke, samt at midler til forskningsmidler til ME økes.
Du kan lese mer HER for info om arrangementer, og historier til folk som ønsker å fortelle.
Selv har jeg vært syk noen år, men det tok tid å finne ut hva som feilte meg. Jeg har vært igjennom mange undersøkelser av forskjellig art, og jeg gjorde som jeg fikk beskjed om fra legen. Det vil si at jeg trente kondis og styrke, gikk turer, og sto på for at smerter og kroppen skulle bli bedre.
Jo mer jeg gjorde dette, desto værre ble jeg. Så i januar 2021 fikk jeg diagnosen ME, og da falt bitene på plass..
Om du ikke har ME selv, er det veldig viktig å lese og kunne litt mer om dette. For det er mange som sliter med denne sykdommen, og jo mer kunnskap alle rundt oss får, desto bedre livskvalitet kan dere hjelpe oss å ha.
Hvordan du skal kunne gjøre så vi kan ha bedre livskvalitet?
Det er så enkelt som at du tror på det du leser om sykdommen, at du respekterer at det er en sykdom, og respekterer personen som har den, og forteller deg om den.
Det jeg synes er vanskelig er å bli forstått på at det ikke synes uten på hvor utmattet en blir på innsiden. Jeg kaller det følelesen av å være “vissen” på innsiden.
Da har jeg gjort altfor mye, og får PEM. Da kommer også redselen for å bli bare værre syk, og det eneste som hjelper er hvile, og atter hvile. Og det betyr å ligge uten for mye støy, og ting rundt en.
Jeg skal ikke gå mer inn på selve sykdommen her, for du kan lese mye av dette i linkene jeg har lagt ut.
Sorgen over å ikke lenger å orke å være med på forskjellige ting med familie og venner er stor for alle med denne sykdommen, og ikke minst den dårlige samvittigheten mange sliter med over for sine nære.
Takk for at du leste dette, og jeg håper du tar deg tid til å gå innom de forskjellige siden jeg har linket til. Ta det en dag du har god tid. 🙂
ME.foreningens hjemmeside har mye god info. Stikke gjerne innom og les. Spesielt du som har noen nære, eller kjenner noen med ME. ❤️
Følg meg gjerne på
Insta: Elise62
Snap: HeidiElise
Facebook: Heidi Asplund Aastum
Etter en natt med grei søvn til tross for et par timer våken midt på nattan, så våknet jeg fortsatt trøtt og utmatta.
Slappet av litt før jeg kom meg opp, og det er jo ikke akkurat så mye fristende vær ute så det er godt å krølle seg under dyna og høre vinden suser og det hagler og regner på ruta. ☺️
Men jeg er jo sulten med det samme jeg våkner, så det var bare å stå opp.
Etter frokost og en god dusj, ble det et par timer på divanen, med pc,n på magen 😁
Olav satt ved skrivebordet, og holdt på med sitt. Han er jo økokonomi/kontorsjefen i Huset 😄
Det er fint å ligge sånn, for det er utrolig hvor mye mindre energi jeg bruker da, enn å sitte ved skrivebordet.
Og i dag var planen å ta det enda mer med ro enn i går. Hadde lyst til å skifte på senga m.m men fikk ikke lov til det.
Var visst lørdag 😀 Og det er greit det, godt med lite gjøremål i helga.
Det ble lunsj ved 12 tida, så ble det noen timer til på divanen. Jeg har shoppa litt for bursdagspengene jeg fikk, så nå kan jeg glede meg til det kommer ny aktivitetsklokke, som skal vise energinivå, bodybatteri, stress og mye mer. Skal visst være til god hjelp for oss med ME.
Og helt sikker for mange andre også som kan trenge å bruke mindre energi for ikke å “bruke seg opp ”
Til middag ble det Taco. Tok ikke bilde av det, for du vet jo hvordan det ser ut 😁
Nå er det tv, strikking og avslapping i godstolen.
Har fått snakket med dattra mi på tlf, og også ene barnebarnet. Veldig godt å snakke med dem 🥰
Håper du har en fin lørdag, og får ladet batteriene 🙂
God lørdagskveld! 🙂❤️
I dag hadde jeg ingen annen mulighet egentlig. Kroppen var så elendig, og hodet med.
Olav lurte på om jeg ikke hadde våkna enda når han prøvde å gi meg enkle beskjeder, men det var nok mer at hodet var som i tåkehavet. Helt ullent!
Fikk i meg frokosten, men da måtte jeg ta en hvil.
Tørket så vidt litt støv i stua, og vasket lett på badet, da var det bare å finne divanen igjen.
Vi hadde tatt opp fisk for å lage opp en del fiskegrateng, og Olav ordna fisken, så klarte jeg så vidt det var å lage resten.
Dermed ble det fiskegrateng til middag, med stekte baconterninger til.
Da måtte jeg bare gå og legge meg.
Lå i mørket på soverommet halvannen time, før jeg kjente at jeg kunne sette meg i godstolen foran tv.
Og her sitter jeg nå. Den dusjen jeg tenkte å ta, den utgår i dag. Tar altfor mye av energi jeg ikke har nå.
Håper dagen din er god. Nå skal vi ha oss litt jordbær 🙂🍓
Meg, en grå dag ☺️
I dag dro mannen alene på Kyrksæterøra, for jeg hadde litt å gjøre i huset.
Måtte ta fram strykejernet igjen, og ettersom det var billig strøm, bestemte jeg meg for å sette brøddeig også.
Lenge siden sist.🙂
Kjente at jeg helst ikke burde gjøre så mye, så jeg tenkte å hvile godt mellom slaga.
Men du vet, brøddeigen eser fort når det er perfekt temperatur, så jeg rakk så vidt en liten strekk med pc,n på magen, før jeg måtte bake ut brød. 😁
Rakk ikke kommentere og lese mange blogger heller..
Innimellom strøk jeg klær og gardiner, mens jeg passet på at brødene ble stekt.
Og jammen meg fikk jeg et lite oppdrag uventet også, og det hjalp ikke på, for da fikk jeg ikke hvilt slik jeg hadde tenkt heller.
Men brødene ble perfekte, og jeg hadde bare så vidt rukket å ta de ut av ovnen før mannen kom hjem.
Da ble det ferskt brød til lunsj 😀
Så litt hvile, før jeg strøk ferdig gardinene.
Koselig å få dem opp, og ikke minst få det litt ryddigere 😄
De grønne gardinene passet fint på kontoret 😀
Og vi synes det ble veldig koselig på korallrommet med de hvite ☺️
Tilbake til det som ikke var så lurt:
Det var jo at jeg burde bare slappet av i dag, for nå fikk jeg svi for det med PEM.
Helt vissen på innsiden, og vondt 😳
Bør nok ikke tenke at jeg er frisk selv om jeg har vært mye bedre en stund. Med ME, så kan vi bli litt lurt, og jeg har nok tøyd strikken litt langt siste uka/,ene…
Så nå blir det 2-3 dager med kun det viktigste. Ellers bare hvile.
Må til skal jeg klare å pusse opp flere rom, så ikke Olav må gjøre alt alene. Det nøtter,ente det se 😉😂
Så savner du kommentarer fra meg på bloggen din, så kommer jeg sterkere tilbake. 😉🥰
Kos deg i mellomtiden med rådyra som spiste og slappet av i hagen vår i natt🙂
Fint å slappe av etter å ha spist og byttet litt plass ☺️
Hvis du fikk med deg gårsdagens innlegg, så vet du hva vi holder på med 😁
Oppussing!
Vi har kommet i gang, og jeg er ferdig med to vinduer, mens Olav har malt taklistene, og holdt på med litt annet.
Ute snør det litt innimellom, og er bare 4° så det er perfekt å holde på med innesysler ☺️
Et vindu ferdig 😀
Om du ble lei flytte innlegg, så skal jeg love deg at det blir like mange oppussingsinnlegg 😁🤣
Neida, jeg lover ingenting, men det blir jo det som blir enklest å skrive om når vi holder på med det. ☺️
Litt hvile må til innimellom for det er vondt både her og der 😄
Noen hviler ved pc,n også ☺️
Litt urolig er jeg også, for de siste dagene har jeg hatt smerter som minner om da jeg hadde tretthetsbrudd i hofta i 2018, og det har jeg bare ikke tid til nå 😳
Og værskifte kjennes på gikta, så det verker noe inni granskauen fra hofta og helt ned i foten.
Er liksom ikke bare en ting…. jaja, sånn er det bare. Olav tror det er fordi jeg har liggi for mye, og så har gått mer enn vanlig etterpå.
Men jeg er ikke helt enig…
For en gangs skyld håper jeg han har rett 😉
Ellers har jeg det bra 😊
Lunsjen er inntatt, og det er hviletid igjen. 😀
Nå i stua nede
Som du ser, så startet dagen i dag også veldig flott! 3 minusgrader, og litt skyer og sol. Ikke noe å klage på værmessig! 😀
Og ja, Bunny, det er tirsdag i dag! 😉
Etter en heller dårlig natt, som sikkert kom av PEM og utmattelse i går, du kan lese litt om det HER, så våknet jeg i dag veldig utslitt med influensafølelse i kroppen igjen.
Men du vet, jeg har en mann som går hjemme nå, og vi leverte inn bilen til skikkelig innvendig og utvendig rengjøring i går. Og da måtte jeg bli med for å hente den.
Leverte mannen på Shell igjen, og stakk innom og handlet litt småtteri. Da slipper jeg forhåpentligvis å kjøre flere turer denne uka.
Vi skal nemlig til Orkanger i helga for å passe unger, og da må jeg være i litt bedre form.
Tilbake til overskriften.
ME og meg, det er jo en ganske fersk historie i mitt liv, men forstår at jeg nok har hatt ME i noen år uten at jeg eller legene visste det. Hadde mange diverse utfordringer helsemessig, og svaret var at jeg måtte trene masse for å få opp kondis og styrke med tanke på å bli bedre (Er jo det som stort sett er svaret på dårlig kropp på mange vis), så ble jeg gradvis bare værre.
Fikk til slutt innvilget ufør i januar 2021, og det uten å ha med ME diagnosen, men hadde vært igjennom mange undersøkelser, arbeidstrening m.m.
I følge min kontakt på NAV, så var vi så godt i gang med søknaden, at det ville være dumt å ta med at jeg nå gikk til utredning for ME. Da kunne alt bli forsinket.
Det skremmer meg litt at det fortsatt er sånn når det gjelder ME.
En sykdom som rammer så mange, og som er så usynlig fortsatt. Nå skal det sies at det har blitt mer fokus på det, og at det er mange leger som nå tror at dette er en nevrologisk sykdom, og ikke psykisk, men det er fortsatt mange som har negative innspill på ME.
Litt utklipp fra nettsiden til ME foreninga kommer her:
har mye info, og du kan finne deres hjemmeside HER
«ME er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse»
Dette var konklusjonen fra en stor, offentlig, amerikansk rapport fra 2015. Rapporten var utarbeidet av prestisjetunge Institutes of Medicine (nå Academies of Science) på bestilling fra amerikanske helsemyndigheter, og var en sammenfatting av mer enn 9000 artikler om ME – hele forskningslitteraturen på det tidspunktet.
Denne seksjonen av ME-foreningens nettside inneholder informasjon om hva ME er, sammen med en beskrivelse av symptomer.
Det er mye diskusjon og forvirring rundt diagnosekoder og navne på sykdommen, så denne seksjonen inneholder også kort informasjon om denne problemstillingen
Vi som har denne sykdommen skriver ofte at vi har PEM
Her er litt om hva det står for:
PEM er regnet for å være kardinalsymptomet (hovedsymtomet) ved ME. På norsk oversettes PEM med anstrengelsesutløst sykdomsfølelse /symptomforverring.
Nasjonal Veileder for CFS/ME sier:
«I tillegg til at det foreligger en uforklarlig utmattelse som nedsetter funksjonsnivået betydelig i forhold til tidligere, har pasientene som regel en rekke forskjellige fysiske og kognitive symptomer. Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse anses som et kardinalsymptom (3). På engelsk brukes begrepet «postexertional malaise» og forkortelsen PEM. Utmattelsen kan forverres umiddelbart etter en aktivitet eller med en forsinkelse på timer eller dager. … De aller sykeste pasientene opplever et forverret symptombilde selv ved den aller minste fysiske, sosiale og/eller mentale aktivitet, som å snakke eller spise.
_______________________________________________________________________________
Jeg skal ikke dele så mye mer fra nettsiden nå, men ville bare ha et innlegg om dette igjen. For det bør settes mer fokus på ofte.
Mine sterkeste symptomer er: smerte i korsryggen og brystryggen, tung pust, utmattelse, lyssensitiv, lydsensitiv, sulten, gråten kommer uten forvarsel, dårlig søvn, høy puls og hjertebank.
Det eneste som hjelper er å ligge. Jeg hviler ikke ved å sitte i godstolen engang.
Har selv kjent en del som har ME før jeg selv fikk diagnosen, og jeg tenkte alltid at dette er en sykdom jeg er veldig glad jeg ikke har.
Joda, det er nok mange sykdommer som er værre, for som en venninne av meg sa når hun fikk vite at jeg hadde ME:
Jaja, du dør jo ikke av det!
Nei, det gjør jeg nok ikke, jeg dør heller med det…
Men jeg skal være ærlig og si, at dette er en sykdom som er så vanskelig å ha. For blant mange andre sykdommer, så er dette en som ikke synes utenpå. Ikke så mye ihvertfall.
Derfor blir det ofte til at vi, ihvertfall jeg, føler at jeg må forklare meg hele tiden. Hvorfor jeg må gå og legge meg midt på dagen, opptil flere ganger.
Ser at mange av oss får mørkere ringer under øynene, og et slitent preg over øynene når vi er veldig utmatta, men ellers synes det ikke.
Forklarere hvorfor jeg ikke kan være med på alt lenger. Og at bare det å sitte og prate med andre kan føre til PEM. Slik jeg merket i går.
Det er faktisk mer slitsomt enn mye annet merker jeg. Det er koselig å være sosial, møte folk, gå på besøk, og ha folk på besøk. Og her vi har flyttet nå, så treffer vi flere folk, og det er så utrolig koselig og godt!
Men da gør det også ekstra vondt, når jeg merker at jeg faktisk ikke kan være så sosial så ofte.
Og når en vet at det er mange som ligger i er mørkt rom i mange år, som ikke klarer å gå på toalettet, og nesten ikke får i seg mat, ja, da vil jeg si at dette er en alvorlig sykdom og veldig invalidiserende på mange vis.
I går og i dag har jeg igjen kjent på denne sorgen.
Sorgen over at jeg kan ikke lenger være like aktiv som før. Jeg kan ikke gå lange turer. Jeg kan ikke besøke folk ofte.
Men igjen, så skal ikke denne sorgen få bo i meg, og ha det største fokuset. Må bare tillate den å komme en sjelden gang. For jeg har det så godt tross alt!
Vi har flyttet til Huset ved sjøen, her i Vikanveien. Jeg kan sette meg ut på plenen, terrassen, eller trappa og nyte sola og naturen rundt meg!
Så når jeg bare får dyttet sorgen og savnet litt vekk igjen, så er gladHEidi tilbake. ☺️
Men hun klarer ikke være glad alltid når hun er utmatta og kroppen verker, lyset og lydene er for sterke, og lysten til å gjøre så mye er der, men kroppen makter det ikke. Når jeg før klarte å gå 3 og 6 km i tillegg til alt husarbeid, besøk etc, og nå ikke klarer halvparten engang, så blir det en stor overgang.
Jeg beundrer dere som har hatt ME i mange år, og som virker å takle det så bra. Det går ikke å lese mellom linjene engang at dere sliter mentalt pga det.
Vi ser bare smil, og leser at i dag er en dag hvor det ikke gikk å gjøre ting, men allikevel virker dere så positive. Klarer ikke det hele tida jeg. Kanskje det hjelper med tid og øvelse 😉
Her kommer du inn til et par som har ME og som alltid er positive, og har flotte innlegg. De er vel verdt å følge.
Takk for at du leste, om du orket å komme så langt som hit. ❤
I dag har det blitt mer og mer skyer, og det er faktisk litt godt. For når jeg føler for å gå litt i hi, da kan sola vente litt 😁
Men det har vært veldig godt å kjenne sola, og varmen fra den noen dager nå. Og den må bare komme snart tibake 🌞
Vi gikk en liten tur utenfor her i går kveld, og da var det utrolig flott stjernehimmel. Håper du ser dem litt her.
Takk for at du stakk innom, og velkommen tilbake om jeg ikke har skremt deg altfor langt vekk 😘❤
Som du kunne lese HER så ble det en tur på morgenen til Kyrksæterøra. Du skal få bli med dit gjennom noen bilder jeg tok på turen.
Her er jeg klar til start 🙂
Jeg plukket opp Olav på Shell, så kjørte vi til Esso for han skulle vaske Clio’n utvendig. På tide å få bort saltet med underspyling.
Sola skinte godt, så det ble en liten regnbue i vannspruten 🙂
Olav følger godt med 😀
Jeg var mer opptatt av å ta bilder jeg 😁
Vi var en tur nedom Falcksenteret, før vi dro hjem igjen.
Og da var jeg passasjer, så da kunne jeg ta bilder på turen 😀
Vel hjemme ble det litt hvile før vi gikk til de som hadde bedt oss på formiddagskaffe. Fint å kunne gjøre det på en helt vanlig mandag! ☺️
Vi ble ropt på da vi hadde kommet noen meter mot sjøen, og der kom Nemi og matmor og matfar som skulle ut og gå en tur.
Hit skal vi 🙂
Vi ble servert nystekte vafler og kaffe, og kunne nyte sola og den fine utsikten 🌞
Katta deres poserer mer eller mindre villig 😉
Hurtigruta M/S Kong Harald passerer i Trondheimsleia
Vel hjemme fant jeg raskt sofaen, for hodepina tiltok mens vi satt ute i sola og pratet. Det ble nok litt for lenge, men det var jo så hyggelig! ☺️
Kjente at jeg var skikkelig utmatta, og fikk til slutt lagd litt middag, men det var over tida for min del, for jeg kjente at jeg manglet energi også når det gjelder mat.
Jeg fikk kokt poteter, gulrot, stekt litt bacon og lagd saus til fiskepuddingen. Mens vi spiste begynte jeg bare å gråte sånn plutselig, og da er det tydelig at jeg har strekt strikken for langt.
Olav ryddet av bordet, og jeg gikk opp på det mørke soverommet og la meg en halv times tid. Det gjorde godt!
Nå har vi fått slappet av en stund, og ordnet litt bankting på pc,n, før jeg tok en liten luftetur rundt huset. Så at sola gikk ned, og hørte Dompappen, bokfinken og Kjøttmeisen. Det er så herlige vårlyder!
Fikk tatt inn Alva og Alvin etter at jeg filmet og tok noen bilder av solnedgangen, De har fått på solhatt, caps og solbriller nå 🙂
Nå er det tv og sofa som venter. 🙂
Ha en fin kveld der du er!
Deilig med lørdag!
Ikke minst godt å våkne til sol og 13 varmegrader. Dette er jo sånn vi pleier å ha det i mai. Får håpe ikke sol og varme blir brukt opp nå da 😀
Hadde tenkt å kanskje bake en kake i dag, men formen er ikke der, og mannen har ikke lyst på kake. Ihvertfall ikke nå på morran, så jeg venter med det likevel. Tenker at det blir nok tid etterhvert til å bake, og kose meg med det.
Har alltid vært glad i å bake, så jeg må få opp energien og ork til å gjøre det. 😉
Vi hadde ikke før fått i oss frokosten i dag (litt sen frokost) før eldste dattra til Olav kom innom sammen med kjæresten. De hadde tatt en løpetur før frokost. (Noen spiser enda senere enn oss 😄 )
De satt en liten stund og pratet, før de jogget/gikk opp på hytta.
Vi har bare slappet av, og sett litt på Birkebeinerrennet, og jeg tok fram pc.n for å fortsette med fotoalbumet 🙂
Men så ble det mest lesing av blogger og blogging selv først. 😉
Kunne godt tenkt meg å gå en lang tur i sola sjøl, men får nøye meg med en liten tur litt senere. ☺️
Litt er bedre enn ingenting. Det pleide jeg å si til meg selv før, når jeg begynte å trene så smått. Noen sa til meg, at det var ikke noen vits i å trene bare en halv time, men heldigvis hørte jeg aldri på dem. For selvfølgelig er det bedre å trene litt en halv time enn ingenting, eller?
Så det har vært mitt motto siden. Litt er bedre enn ingenting! 😉
Nå gjelder jo mer det motsatte til meg etter ME diagnosen, men jeg er jo glad i bevegelse, og frisk luft, så da gjør jeg det beste ut av det. Også prøver jeg å hvile desto mer.
Når man hele livet har blitt foret med at trening, løping, kondis etc er det som må til for at kroppen skal fungere, ja, da er det ikke bare lett å snu om på den tankegangen. Nå er det hvile som er best for meg, det merker jeg jo veldig godt.
Samtidig så er det viktig at kroppen får bevegelse, og musklene blir brukt noe, om enn ikke så veldig som før.
Så, som alt annet i livet; Balansegang er viktig!
Det burde i grunn være mer fokus på det. Også som frisk. Hvor viktig det er med restitusjon og hvile også innimellom jobb, trening, familie, og alt annet som sluker en med hud og hår!
Og ikke minst, å ha et godt liv hele tiden!
Tankene kommer litt mer rundt dette når en opplever å miste noen. Jeg har denne uka mista en onkel. Han hadde rukket å fylle 80 år, og var veldig sprek og sunn. Opptatt av kosten og han jobbet aktivt fysisk med mange ting selv om han var pensjonist for lengst.
Tanta mi, hans kone døde i 2017 av kreft, og han giftet seg på nytt et par år etterpå. Jeg håpet han ville få mange år til, og det virket jo sånn, så sprek som han var.
Men så fikk han selv kreft, og det gikk fort. Onsdag denne uka døde han. ❤
Min mor som aldri har vært veldig opptatt av trening og riktig kost lever enda. Hun har alltid vært glad i god mat, sjokolade og det meste som vi ikke skal spise så mye av. Hun gikk ikke mye tur, men var aktiv på andre vis Hun er dement, på sykehjem, 83 år gammel. Men hun lever!🥰
Så vi vet ingen av oss hva som til slutt gjør at livet er over. Derfor er det så viktig å nye dagen i dag!🥰
Igjen tok mine skriverier mange svinger, men sånn ble det i dag også. ☺️
God lørdag! Nyt den og livet uansett hvordan du har det. Noen små gleder kan vi finne hvis vi leter godt. Og det er så viktig å finne dem, for jammen meg er det mye tøft vi skal oppleve de fleste av oss.
Livet er ikke for amatører! Det burde fulgt med en bedre bruksanvisning!
