Som du ser, så startet dagen i dag også veldig flott!   3 minusgrader, og litt skyer og sol. Ikke noe å klage på værmessig! 😀

Og ja, Bunny, det er tirsdag i dag! 😉

 

Etter en heller dårlig natt, som sikkert kom av PEM og utmattelse i går, du kan lese litt om det HER,  så våknet jeg i dag veldig utslitt med influensafølelse i kroppen igjen.

Men du vet, jeg har en mann som går hjemme nå, og vi leverte inn bilen til skikkelig innvendig og utvendig rengjøring i går. Og da måtte jeg bli med for å hente den.

Leverte mannen på Shell igjen, og stakk innom og handlet litt småtteri. Da slipper jeg forhåpentligvis å kjøre flere turer denne uka.

Vi skal nemlig til Orkanger i helga for å passe unger, og da må jeg være i litt bedre form.

 

Tilbake til overskriften.

ME og meg, det er jo en ganske fersk historie i mitt liv, men forstår at jeg nok har hatt ME i noen år uten at jeg eller legene visste det. Hadde  mange diverse utfordringer helsemessig, og svaret var at jeg måtte trene masse for å få opp kondis og styrke med tanke på å bli bedre (Er jo det som stort sett er svaret på dårlig kropp på mange vis), så ble jeg gradvis bare værre.

Fikk til slutt innvilget ufør i januar 2021, og det uten å ha med ME diagnosen, men hadde vært igjennom mange undersøkelser, arbeidstrening m.m.

I følge min kontakt på NAV, så var vi så godt i gang med søknaden, at det ville være dumt å ta med at jeg nå gikk til utredning for ME. Da kunne alt bli forsinket.

 

Det skremmer meg litt at det fortsatt er sånn når det gjelder ME.

 

En sykdom som rammer så mange, og som er så usynlig fortsatt.  Nå skal det sies at det har blitt mer fokus på det, og at det er mange leger som nå tror at dette er en nevrologisk sykdom, og ikke psykisk, men det er fortsatt mange som har negative innspill på ME.

 

Litt utklipp fra nettsiden til ME foreninga kommer her:

 

 

har mye info, og du kan finne deres hjemmeside HER

HVA ER ME?

«ME er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse»

Dette var konklusjonen fra en stor, offentlig, amerikansk rapport fra 2015. Rapporten var utarbeidet av prestisjetunge Institutes of Medicine (nå Academies of Science) på bestilling fra amerikanske helsemyndigheter, og var en sammenfatting av mer enn 9000 artikler om ME – hele forskningslitteraturen på det tidspunktet.

Denne seksjonen av ME-foreningens nettside inneholder informasjon om hva ME er, sammen med en beskrivelse av symptomer.

Det er mye diskusjon og forvirring rundt diagnosekoder og navne på sykdommen, så denne seksjonen inneholder også kort informasjon om denne problemstillingen

 

Vi som har denne sykdommen skriver ofte at vi har PEM

 

Her er litt om hva det står for:

 

Hva er PEM?

PEM er regnet for å være kardinalsymptomet (hovedsymtomet) ved ME. På norsk oversettes PEM med anstrengelsesutløst sykdomsfølelse /symptomforverring.

Nasjonal Veileder for CFS/ME sier:

«I tillegg til at det foreligger en uforklarlig utmattelse som nedsetter funksjonsnivået betydelig i forhold til tidligere, har pasientene som regel en rekke forskjellige fysiske og kognitive symptomer. Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse anses som et kardinalsymptom (3). På engelsk brukes begrepet «postexertional malaise» og forkortelsen PEM. Utmattelsen kan forverres umiddelbart etter en aktivitet eller med en forsinkelse på timer eller dager. … De aller sykeste pasientene opplever et forverret symptombilde selv ved den aller minste fysiske, sosiale og/eller mentale aktivitet, som å snakke eller spise.

 

_______________________________________________________________________________

 

Jeg skal ikke dele så mye mer fra nettsiden nå, men ville bare ha et innlegg om dette igjen.  For det bør settes mer fokus på ofte.

Mine sterkeste symptomer er: smerte i korsryggen og brystryggen, tung pust, utmattelse, lyssensitiv, lydsensitiv, sulten, gråten kommer uten forvarsel, dårlig søvn, høy puls og hjertebank.

Det eneste som hjelper er å ligge. Jeg hviler ikke ved å sitte i godstolen engang.

 

Har selv kjent en del som har ME før jeg selv fikk diagnosen, og jeg tenkte alltid at dette er en sykdom jeg er veldig glad jeg ikke har.

Joda, det er nok mange sykdommer som er værre, for som en venninne av meg sa når hun fikk vite at jeg hadde ME:

 

Jaja, du dør jo ikke av det!

 

Nei, det gjør jeg nok ikke, jeg dør heller med det…

 

Men jeg skal være ærlig og si, at dette er en sykdom som er så vanskelig å ha. For blant mange andre sykdommer, så er dette en som ikke synes utenpå. Ikke så mye ihvertfall.

Derfor blir det ofte til at vi, ihvertfall jeg, føler at jeg må forklare meg hele tiden. Hvorfor jeg må gå og legge meg midt på dagen, opptil flere ganger.

Ser at mange av oss får mørkere ringer under øynene, og et slitent preg over øynene når vi er veldig utmatta, men ellers synes det ikke.

Forklarere hvorfor jeg ikke kan være med på alt lenger. Og at bare det å sitte og prate med andre kan føre til PEM. Slik jeg merket i går.

Det er faktisk mer slitsomt enn mye annet merker jeg.  Det er koselig å være sosial, møte folk, gå på besøk, og ha folk på besøk. Og her vi har flyttet nå, så treffer vi flere folk, og det er så utrolig koselig og godt!

Men da gør det også ekstra vondt, når jeg merker at jeg faktisk ikke kan være så sosial så ofte.

Og når en vet at det er mange som ligger i er mørkt rom i mange år, som ikke klarer å gå på toalettet,  og nesten ikke får i seg mat, ja, da vil jeg si at dette er en alvorlig sykdom og veldig invalidiserende på mange vis.

 

I går og i dag har jeg igjen kjent på denne sorgen.

Sorgen over at jeg kan ikke lenger være like aktiv som før.  Jeg kan ikke gå lange turer. Jeg kan ikke besøke folk ofte.

 

Men igjen, så skal ikke denne sorgen få bo i meg, og ha det største fokuset.  Må bare tillate den å komme en sjelden gang. For jeg har det så godt tross alt!

 

Vi har flyttet til Huset ved sjøen, her i Vikanveien.  Jeg kan sette meg ut på plenen, terrassen, eller trappa og nyte sola og naturen rundt meg!

Så når jeg bare får dyttet sorgen og savnet litt vekk igjen, så er gladHEidi tilbake. ☺️

 

Men hun klarer ikke være glad alltid når hun er utmatta og kroppen verker, lyset og lydene er for sterke, og lysten til å gjøre så mye er der, men kroppen makter det ikke.  Når jeg før klarte å gå 3 og 6 km i tillegg til alt husarbeid, besøk etc, og nå ikke klarer halvparten engang, så blir det en stor overgang.

 

Jeg beundrer dere som har hatt ME i mange år, og som virker å takle det så bra.  Det går ikke å lese mellom linjene engang at dere sliter mentalt pga det.

 

Vi ser bare smil, og leser at i dag er en dag hvor det ikke gikk å gjøre ting, men allikevel virker dere så positive.  Klarer ikke det hele tida jeg. Kanskje det hjelper med tid og øvelse 😉

 

Her kommer du inn til et par som har ME og som alltid er positive, og har flotte innlegg. De er vel verdt å følge.

Kari Engesvik  og Annebe

 

Takk for at du leste, om du orket å komme så langt som hit. ❤

 

I dag har det blitt mer og mer skyer, og det er faktisk litt godt. For når jeg føler for å gå litt i hi, da kan sola vente litt 😁

 

Men det har vært veldig godt å kjenne sola, og varmen fra den noen dager nå. Og den må bare komme snart tibake 🌞

 

Vi gikk en liten tur utenfor her i går kveld, og da var det utrolig flott stjernehimmel. Håper du ser dem litt her.

 

 

Takk for at du stakk innom, og velkommen tilbake om jeg ikke har skremt deg altfor langt vekk 😘❤