Nå lurer du kanskje på hva “Millions Missing” er, og jeg skal prøve å forklare litt utifra det jeg leser om det på nett, og andre har skrevet.
I 2016 startet Millions Missing-protestene, og handler om ME-syke som pga. sin invalidiserende sykdom savnes, og savner å delta i samfunnet.
Folk med ME er ofte for syke til å være en del av det som for de fleste andre er en selvfølge. ME har flere grader, og de som har mild grad kan noen ganger jobbe litt, men da må de hvile mye utenom jobben.
Ofte klarer de ikke jobbe i det hele tatt.
ME er en invalidiserende sykdom, og de fleste er for syke til å jobbe, gå på skole, være med på aktiviteter og delta i sosialt liv.
De mest alvorlig ME-syke klarer absolutt ingenting, tåler ikke berøring, og må mates med sonde og stelles. Om de tvinges til å ha på lys på rommet der de ligger, eller må snakke, kan dette føre til voldsom symptomøkning og forverring i sykdommen.
Det er forståelig nok vanskelig for folk som aldri har følt dette på kroppen, å helt og fullt forstå hvor ille det er, og hvordan det føles. Derfor er det så viktig at vi som lever med ME forteller om dette. For vi som har denne sykdommen og diagnosen ønsker bare å bli respektert og tatt på alvor, og få den hjelpen som trengs, når vi trenger den. Derfor vil også jeg være med å markere ME dagen 12. mai med dette innlegget.
Millions Missing markeres ofte ved å plassere mange par sko utenfor regjeringsbygninger og i sentrumsnære gater. De tomme skoene representerer de millioner av ME-syke som fins i verden. Ved hvert par sko ligger det gjerne en lapp med en liten tekst om hva eieren av skoene savner i livet. Syke og pårørende, barn og voksne deltar.
Andre markeringer kan skje online. Historiefortellinger, altså historier om ME-syke, er også et verdifullt bidrag til forståelse. Likeså diverse kunstneriske uttrykk gjennom malerier, bilder, musikk, med mer.
ME-dagen er 30 år, og markeres 12. mai i byer globalt. Bevisstgjøring og synliggjøring av pasientgruppen er av stor betydning. Det er avgjørende at alvorlig syke mennesker blir lyttet til, behandlet med respekt og tatt på alvor. Det fins mange eksempler på at det motsatte skjer, og at pasientene blir sykere. ME-syke ønsker ganske enkelt likeverdig behandling med andre syke. Det er også et stort ønske om at offentlige og medisinske institusjoner anerkjenner og støtter de syke, samt at midler til forskningsmidler til ME økes.
Du kan lese mer HER for info om arrangementer, og historier til folk som ønsker å fortelle.
Selv har jeg vært syk noen år, men det tok tid å finne ut hva som feilte meg. Jeg har vært igjennom mange undersøkelser av forskjellig art, og jeg gjorde som jeg fikk beskjed om fra legen. Det vil si at jeg trente kondis og styrke, gikk turer, og sto på for at smerter og kroppen skulle bli bedre.
Jo mer jeg gjorde dette, desto værre ble jeg. Så i januar 2021 fikk jeg diagnosen ME, og da falt bitene på plass..
Om du ikke har ME selv, er det veldig viktig å lese og kunne litt mer om dette. For det er mange som sliter med denne sykdommen, og jo mer kunnskap alle rundt oss får, desto bedre livskvalitet kan dere hjelpe oss å ha.
Hvordan du skal kunne gjøre så vi kan ha bedre livskvalitet?
Det er så enkelt som at du tror på det du leser om sykdommen, at du respekterer at det er en sykdom, og respekterer personen som har den, og forteller deg om den.
Det jeg synes er vanskelig er å bli forstått på at det ikke synes uten på hvor utmattet en blir på innsiden. Jeg kaller det følelesen av å være “vissen” på innsiden.
Da har jeg gjort altfor mye, og får PEM. Da kommer også redselen for å bli bare værre syk, og det eneste som hjelper er hvile, og atter hvile. Og det betyr å ligge uten for mye støy, og ting rundt en.
Jeg skal ikke gå mer inn på selve sykdommen her, for du kan lese mye av dette i linkene jeg har lagt ut.
Sorgen over å ikke lenger å orke å være med på forskjellige ting med familie og venner er stor for alle med denne sykdommen, og ikke minst den dårlige samvittigheten mange sliter med over for sine nære.
Takk for at du leste dette, og jeg håper du tar deg tid til å gå innom de forskjellige siden jeg har linket til. Ta det en dag du har god tid. 🙂
ME.foreningens hjemmeside har mye god info. Stikke gjerne innom og les. Spesielt du som har noen nære, eller kjenner noen med ME. ❤️
Følg meg gjerne på
Insta: Elise62
Snap: HeidiElise
Facebook: Heidi Asplund Aastum
Knallgodt skrevet, Heidi! Takk for at du deler! 🙂
Vi må jo det synes jeg. Viktig og flott desto flere som deler 🥰
Enig 🥰
❤️
Ja, dette er utrolig viktig info om en stigmatiserende sykdom. Jeg har vært på flere Millions Missing arrangementer, og jeg skal si deg at det gjør inntrykk å se alle skoparene som er stilt opp. Første gangen gråt jeg, det var på en måte et sjokk.
Selv om diagnosen ME fortsatt står ved meg, så regnes jeg ikke lenger som ME syk (nå er jeg MS syk), men jeg har jo likevel de samme symptomene som tidligere. Og PEM er faktisk en stor del av meg fortsatt, selv om jeg aldri har lest et eneste ord om PEM i MS sammenheng. Men jeg vet så godt hvordan det blir hvis jeg tar meg for mye ut og ikke lytter til kroppen. Da blir jeg et sengeliggende vrak i flere dager.
Og akkurat nå er jeg et sånt vrak. Ikke sengeliggende, men svært passiv og sliten, og vond. Sånn som jeg har lært helsen min å kjenne, så vil dette vedvare noen dager nå, siden jeg fikk meg en ordentlig smell og alt som det medførte i etterkant. Utsikten til å gå en liten tur er liksom så langt borte akkurat nå.
Men vi som er i denne situasjonen med fatigue, smerter og alt det medfører, vi gjør det beste vi kan ut av vår vanskelige situasjon. Og det synes jeg vi gjør med stråleglans.
Gode tanker og varme klemmer til deg Heidi ♥♥
Tusen takk for god tilbakemelding. Det er så lei å lese at du får slike dager. Jeg har det ikke så tøft som deg, men det er jo nesten ikke gåturer på meg lenger. Mye fordi jeg holder på med oppussing, men også fordi kroppen ikke vil gå så langt lenger. Det er et stort savn.
Før så gikk jeg jo runden på 3,4 km nesten daglig uansett hvor mye jeg gjorde. Så jeg begynner å tro at jeg er mer over på mild til moderat. Klarer ikke 50% aktiviteter hver dag, og sjelden. Må hvile innimellom alt jeg gjør, ellers kommer smertene og utmattelse tvert. Det kommer snikende denne graderingen, og det er det som er så skummelt 😳 Håper på bedre dager for både deg og meg 🥰 God klem ❤️
Et veldig bra og viktig innlegg om noe som de fleste vet alt for lite om, men burde ha visst mer. Kari skrev litt om det tidligere + at det har poppet opp diverse innlegg på Facebook i dag også. Håper virkelig at folk tar seg bryet med å lese seg opp og forstå hva dette er og hvordan det påvirker livet til de som har det. Klem 🥰
Tusen takk for gode ord. Jeg håper også at de leser. God klem <3
Forferdelig sykdom og har en kamerat som lå på et mørkt rom i mange mange år…
Var fryktelig syk, men på et vis så har blir ganske frisk nå, etter endeløse år med denne sykdommen.
Skal lese meg opp på linkene du deler!
Gode tanker til deg og andre ❤️
Tusen takk for det. Ja, det er virkelig en forferdelig sykdom, og det verste er jo at det ikke finnes medisin for å bli bedre. Kum hvile og Aktivitetsavpassing. 🙂 Flott at du vil lese 🥰 Takk! ❤️
Flott levert! Klemsiklem:)
Tusen takk 🥰