Hvis du leste det forrige innlegget mitt som heter Millions missing, så fortalte jeg litt om meg selv og ME diagnosen jeg har fått, i tillegg til at det i dag 12.mai, er ME dagen.

Jeg pleier ikke å fokusere så altfor mye på det her i bloggen, men den heter heidisverden MEd ord og bilder, og at ME står med store bokstaver, betyr at jeg også har ME, og at jeg deler litt om det innimellom.

(Vet at det var langt innlegg det forrige også, men her kommer allikevel nok et langt innlegg. ;))

 

Jeg hadde tidligere bare hørt om denne sykdommen, og tenkte aldri at det var noe som kom til å ramme meg.

 

Er det ikke sånn vi ofte tenker?

Det gjelder vel stort sett alle sykdommer, leddgikt, demens, kreft, als, diabetes, sjøgrens, osv, osv.

 

Ingen av oss går og tenker at vi skal få noe av dette. Allikevel er det daglig noen som rammes av en eller annen sykdom.

 

Jeg liker ikke å fokusere for mye på sykdom og død.  Stort sett så er bloggen mitt fristed, men den har også plass for alvoret i livet.

 

Du som har fulgt meg noen år, vet at jeg liker å ha det artig, jeg liker å skrive, dikte, og fotografere, natur og dyrebilder.  Og jeg har ekstremt mange bilder av det, men jeg har også veldig mange bilder av familien.

 

De som er i familie med meg, slipper nesten aldri unna. Jeg har med mobilen og tar som regel alltid noen bilder.

Hvorfor jeg gjør det?  For livet, for å se oss og andre når vi blir gamle, og for barn og barnebarn for at de skal se hvordan det var før, og å  sette i album, for å se hva vi gjør, hvem vi gjør det med, og det er utrolig koselig å finne igjen etter en del år. Men dette kan jeg skrive om i et annet innlegg, et sidespor igjen, som jeg er så god på 😉

 

Tilbake til ME og hva denne sykdommen er.  Du kan lese mye om det i forrige innlegg, men etter at jeg har fått denne diagnosen selv, så er det først da jeg virkelig forsto hva de som har ME snakket om, hva de kjenner på og i kroppen, og at jeg “ser” alle de som mangler, og forstår hva som menes med det uttrykket..Ref. Millions missing.

 

Hvordan de mangler?  Jo, de mangler på jobben, i mange familieselskaper, de mangler ved barnas tilstelninger, fotball, håndball, skole osv. Bestefar/bestemor, mormor/morfar, farmor/farfar, og tanter og onkler, de klarer ikke være med på ting fordi de er for dårlige til å være tilstede.

 

Det er så mange unge, både med og uten barn som har denne sykdommen. Og mange midt i livet og eldre som meg også. De synes ikke så mye for det har vært, og er fortsatt mange myter om denne sykdommen.

 

Og vet du hva som går igjen av hva de ønsker seg?  Et helt vanlig liv. Et liv der de kan følge opp mann/kone og barn, barnebarn. Annen familie. Kunne gå en skikkelig god tur i skogen, på fjellet, nabolaget.

Gå en tur, ta en dusj og ikke måtte ligge og hvile lenge etterpå.

Å våkne om morgenen og føle seg frisk..

Er en med ME med på tilstelninger, må det kanskje dager til med hvile.  Og ikke bare etterpå, de må som regel prøve å få hvilt noen dager før også. Og det igjen fører til mange andre utfordringer fordi de vet hvor tungt det kan bli å være med på ting, derfor er det mange som må velge mellom gjøremål, hva som er viktigs der og da…

 

Du skal få glimt av noen ønsker her:

 

Så til deg som ikke vet om denne sykdommen, eller som kanskje har hørt om den, du vet noen i din nærhet som har ME, og du forstår ikke helt at de ikke bare kan gjøre slik eller sånn.

 

Vet du, jeg forstår deg så godt!

 

Det nytter ikke i det hele tatt å forstå det før du har kjent det på kroppen selv. Det må bare respekteres, og at du tror på den som forteller deg om dette.

 

Jeg trodde jeg forsto.

Var på besøk til Kari Engesvik (hun som jeg lånte litt tekst av til forrige innlegg) like før jeg fikk diagnosen selv, og trodde jeg forsto, for jeg hadde jo hanglet selv noen år, men ikke så jeg trodde det var ME den gangen.

Jeg har fulgt Annebe på blogg i flere år, og makan til flott og fresh dame skal du lete lenge etter. ☺️

Ikke så lett å se at hun er syk.  Men det er hun, og det er ikke mye hun klarer i løpet av en dag.  Det er vondt å lese, og når det går en stund uten at hun blogger, da forstår jeg at hun ikke har gode dager.

Jeg trodde jeg forsto  – helt til jeg fikk ME diagnosen selv, og min tilstand hadde forverret seg. Først da forsto jeg fullt ut hva de snakket om…

 

At det er så mange rundt omkring som ligger i seng/sofa, i mørke rom. Som savner, som lengter etter bare det å få føle seg frisk.  Det er så utfattelig vondt å vite!

 

Ofte så ser vi at noen som får feks kreft eller annen alvorlig sykdom deler dette, og det er støtteerklæringer, god bedring meldinger, spleis og det ene med det andre.  Og det synes jeg er flott!

 

MEN, om noen får ME diagnosen, ja, da synes ofte de du forteller det til at det er trist, men så blir det nesten bom stilt.

Vi dør jo ikke av denne sykdommen, vi dør mest sannsynlig med den…

 

Jeg tror mye av grunnen er at de ikke vet hvordan de skal forholde seg til en som har det.  For vi forteller jo at vi blir slitne/utmattet av så lite, at vi kanskje ikke orker lange tlf samtaler ofte etc. etc.

At vi ikke klarer å komme til den avtalen vi hadde…

Men allikevel orker vi, og ikke minst trenger vi omtanke, og at noen bryr seg om oss.  Det viktige er at når noen forteller deg at de har ME, så ikke slutt å ringe, sende meldinger, eller lignende.  Om du ringer og vedkommende ikke orker å snakke akkurat da, eller må si ifra at nå må jeg dessverre avslutte, så prøv å ikke bli lei deg, eller fornærmet, eller slutt å ringe, selv om jeg forstår godt at det kan være sårende.  Tro meg, det har ikke noe med deg å gjøre,  det er sykdommen som gjør det.

Det er ikke lett å si ifra om slikt, og jeg tror alle ønsker å snakke med noen, chatte med noen, eller bare vite at noen tenker på deg.

 

Når du forstår at den som er syk har en dårlig dag, gi en klem om de takler berøring, send en enkel melding med at du tenker på vedkommene. Gi omtanke! ❤️

 

Å få ME var for meg en lettelse, samtidig en stor sorg. For da hadde jeg mer kunnskap om hva det var, og er, og det var en sykdom jeg absolutt ikke ville ha. Nå vil jeg ikke ha noen sykdom i det hele tatt, men denne er så usynlig invalidiserende, og ofte vanskelig å få rask og god hjelp. Heldigvis hadde jeg en lege som tok tak, og hjalp meg å finne ut av hva som feilte meg. Hun så ikke bare en gammel dame med smerter som skulle være normalt pga alder etc. Hun begynte også å sette seg enda mer inn i ME etter at jeg fikk diagnosen.

 

Jeg har etter alt jeg har vært igjennom av ting for å prøve å bli bedre i kroppen, bare blitt værre, og symptomer, og PEM kommer oftere, og er værre enn de var for bare halvannet til et år siden.

Jeg kunne oppleve å kjenne at jeg holdt på å besvime om jeg gjorde noe som fikk opp pulsen, eller måtte skynde meg å legge meg ned pga smerter og utmattelse..

En periode var jeg noe bedre, for nå å tåle mindre igjen.  Jeg er heldigvis slik at jeg klarer å gjøre ting i huset, lage mat, jeg er med å pusse opp, men er jeg for flink, så kommer smellen i form av influensasymptomer, smerter, hodepine, dårlig søvn m.m.  Såkalt PEM

 

PEM betyr anstrengelsesutløst symptomforverring.

 

Får jeg PEM må jeg gå og legge meg og hvile en god stund.

Jeg har lest en fin bok som heter Aktivitetsavpassing – for en bedre hverdag med ME, og denne har vært til god hjelp.  Derfor gjør jeg litt, også hviler jeg i alt fra 10 – 30 min til en time mellom ting jeg gjør.  Da går det stort sett ganske bra så jeg slipper smerter.

Men når jeg jobber i 2 timer eller mer med noe, da kommer smertene, og trenger lenger hvile. Hodet blir ullent, gråten kommer lett, og alt blir tungt.

 

Dette er fortsatt uvant for meg, for jeg har alltid likt å holde på med ting i huset, bake, vaske, male osv.  Ikke minst gå turer.

 

For ikke å glemme, så har mange ofte dårlig samvittighet,  også jeg, selv om jeg vet at det ikke er min skyld at jeg ikke klarer like mye som før.

Nå er jeg under 50 % på det jeg klarer i forhold til før, og det vil si at jeg nok ligger på mild til moderat grad av ME. Det veksler litt på dagene.

 

Jeg sliter med å gjøre lite nok, for arbeidslysten er stor, og jeg liker også å hjelpe til på så mange måter.  Men det går ikke lenger. Det blir ihvertfall minimalt.

 

Så, sånn går dagene for meg nå. Jeg håper selvfølgelig å bli bedre, men da må jeg bare ligge og hvile mye.  Jeg bruker både tlf og pc en del, men da ligger jeg med pc,n på magen som nå, eller med mobilen, og noen ganger helt uten. For den beste hvilen er å ligge, gjerne uten stimuli, ihvertfall innimellom…Eller jeg leser bøker, hører lydbok e.l som ikke tar for mye energi.

 

Heldigvis har vi flyttet til Huset ved sjøen, og det gir meg bedre livskvalitet, for jeg kommer meg enklere ut, ned til sjøen, og i naturen.

 

Vi har underholdning med rådyr, ekorn, hare, hakkespett, mange andre fugler, og for ikke å glemme Nemi, hyttenaboens hun og hennes eiere som vi snakker med ofte.

Det er så godt å ha gode naboer som vi har god kjemi med. Begynner å bli mange rundt oss nå, selv om ikke alle bor her, men har hytte i nærheten. Det gjør at vi har sosial omgang med andre uten å måtte dra langt for å få det.

 

Så jeg vil si, at til tross for ME diagnosen så har jeg det godt, men det dukker opp tanker og følelser av sorg og savn innimellom, og gjerne om natten når jeg ikke får sove…. Men det gjør det jo uansett i livet det da.

 

Det ble et langt innlegg igjen, men håper du orket å lese også dette.  Blir ikke så ofte jeg skrive slike innlegg, men i dag følte jeg for det. ❤️

Nå håper jeg ikke du som eventuelt leser føler at jeg snakker om eller til akkurat deg, for dette er generelt utifra ting jeg leser hos andre som også ha ME, og som de har uttalt.

 

 

Dette bildet er fra mine innlegg om alternative toppturer i fjor, og jeg tenker at de kommer i reprise her i år ettersom jeg ikke hadde blogg her, men på nouw da. Tror ikke jeg orker å ta nye toppturer i tillegg til oppussing 😉☺️  Her ligger jeg på soverommet for å hvile, og klare resten av en sommerdag i fjor.

Fortsettelsen på dette bildet kommer i løpet av 10 toppturer 😉🙂